Tel je zegeningen

Je zal het maar hebben, de ziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Het is een vreselijke spierziekte. Spiergroep voor spiergroep valt uit, met uiteindelijk de dood door verlamming van de ademhalingsspieren. Veelal een lijdensweg, voor zowel patiënt als zijn naaste, voordat de dood bevrijdt.
Monique is met haar vriendin Sonja bevallen van zoon David, als 10 dagen na de bevalling de ellende begint. Spieren die uitvallen, Monique kan praktisch niks meer. Eerst weten ze niet wat ze heeft, tot uiteindelijk de diagnose ALS wordt gesteld. Al heeft ALS meestal een veel gestager verloop, niet zo radicaal als bij Monique. Met de diagnose krijgt ze de verwachting mee naar huis dat ze geen jaar meer te leven heeft. Dit is in 2004, en ze leeft nog steeds.
Thuis wordt Monique volledig door Sonja verzorgd, met hulp van de thuiszorg. Ik heb gelijk zo ontstellend veel bewondering voor Sonja. Zelfs ‘s nachts moet ze er om de 2 uur uit om Monique te draaien. En dit al jaren achtereen. Praten kan Monique al zo’n 4 jaar niet meer. Het enige wat ze nog iets kan bewegen zijn haar oogleden. Om zo een ‘ja’ of ‘nee’ te ontfutselen. Wat is dan nog kwaliteit van leven, als je gevangen zit in je eigen lichaam. Gelukkig is er de techniek, die MyTobii heeft ontwikkeld. Een computerscherm dat reageert op pupillen. Met de MyTobii kan Monique weer gesprekken voeren, en komen haar woorden via de spraakcomputer naar buiten. Snel en correct, met humor ook. Middels MyTobii kan ze samen met Sonja haar zoon opvoeden en groot brengen. Monique telt haar zegeningen, ondanks alles.
Ze komt op de IC vanwege het krijgen van een tracheostoma en het instellen op thuisbeademing, omdat haar ademhalingsspieren steeds zwakker worden. MyTobii is natuurlijk meegekomen. Ik praat met Monique zoals met andere onbeademde patiënten, zolang die computer maar op de juiste hoogte staat ten opzichte van haar pupillen. Met een babyfoon op haar kamer en één op mijn desk kan ik haar altijd horen als er wat is.
Maar, zoals altijd met techniek, het kan ook uitvallen. MyTobii valt uit tegen het einde van de nacht. Als er diepe rust heerst op de IC is Monique helemaal in paniek. Een paniek die haar hoofd bijna uit elkaar doet knallen, maar wat er niet uit kan. Alleen de tranen verklappen haar wanhoop, maar die zie ik niet aan de andere kant van het glas. Pas als ik naar binnen ga voor een controlerondje zie ik haar met angst doordrenkte blik, en een zwart beeldscherm. Ik probeer met alle macht MyTobii weer aan de praat te krijgen, maar MyTobii weigert in alle toonaarden. Wat is dit verschrikkelijk, denk ik bij mezelf. Als zo’n apparaat er dus mee uitscheidt ben je volledig locked in. Waar wij soms denken dat ons leven afhangt van multimedia, gezien de verslaving aan mobiel en facebook, hangt bij Monique haar leven er letterlijk vanaf. Godzijdank gaat MyTobii het na een uur tobben weer doen en kan Monique zeggen wat er aan de hand is.
Soms fiets ik na mijn werk naar huis en waardeer ik weer zo wat ik allemaal kan. Omdat het niet vanzelfsprekend is. Deze ochtend tel ík mijn zegeningen.

Bovenstaande column is geplaatst in het Medisch Vakblad 'Critical Care', nr. 03/13